|
Δραστηριότητες
Η Π.Ο.Σ.Μ.Α. είναι μέλος και εκπροσωπείται στην Εθνική
Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (Ε.Σ.Α.Ε.Α.) και στην Παγκόσμια
Οργάνωση Θαλασσαιμίας-Thalassaemia
International Federation (T.I.F.), στης οποίας την ίδρυση ήταν πρωτεργάτης.
Είναι το ανώτατο
κοινωνικό , συνδικαλιστικό μη κυβερνητικό
όργανο των ατόμων που πάσχουν από Μεσογειακή, Δρεπανοκυτταρική και
Μίκρο-Δρεπανοκυτταρική Αναιμία [ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ] της χώρας μας. Αποτελείται
από 24 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας και εκπροσωπεί τους 3.000
Θαλασσαιμικούς και τους γονείς τους.
Είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού
χαρακτήρα, που έχει ως βασικούς στόχους:
α . την παροχή καλύτερων υπηρεσιών υγείας στους
Θαλασσαιμικούς όλης της χώρας
β. την ευαισθητοποίηση της Πολιτείας και της κοινής γνώμης σχετικά
με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί και η επιδίωξη
λύσεων γι' αυτά.
γ. τη μόρφωση, επαγγελματική αποκατάσταση και αποδοχή των
Θαλασσαιμικών από το κοινωνικό σύνολο ως ισότιμων και χρήσιμων
μελών.
δ. την υποστήριξη της έρευνας για την ανακάλυψη νέων μεθόδων
θεραπείας, την ενημέρωση του πληθυσμού για την πρόληψη της ασθένειας και
τη διάδοση του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη χώρα
μας.
Μέσα στα παραπάνω πλαίσια, ορισμένες απ' τις δραστηριότητες - στόχους της Π.Ο.Σ.Μ.Α. είναι:
- η βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας και η προώθηση του πρωτοκόλλου Θεραπευτικής Αγωγής,
- η προώθηση νέων μονάδων θαλασσαιμίας στην Αθήνα και περιφέρεια, με αποκλειστικούς Ιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό,
- η προώθηση Περιφερικών Κέντρων Αναφοράς για την Θαλασσαιμία. Στα Περιφερικά Κέντρα θα μπορεί να γίνεται πλήρης έλεγχος ( καρδιολογικός, ενδοκρινολογικός, ηπατολογικός κ.λ.π. ),
- η ενημέρωση με ημερίδες, ιατρικά συνέδρια, εκδηλώσεις και ενημερωτικό υλικό,
- η επιτροπή στο Υπουργείο Υγείας για θέματα Θαλασσαιμίας,
- η προώθηση του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας, της Πρόληψης και της Έρευνας,
- η συνεργασία με τους συλλόγους εθελοντών αιμοδοτών, Γ.Γ. Νέας Γενιάς και άλλους φορείς,
- η σύσταση επιτροπής διάδοσης εθελοντικής αιμοδοσίας (ΚΑΔΕΑ) και Ημέρας αιμοδοτικής εξόρμησης,
- η έκδοση αφισών, ενημερωτικών εντύπων, τηλεοπτικών σποτ,
- η οικονομική ενίσχυση προγραμμάτων για την Θαλασσαιμία,
- η ενημέρωση για τις εξελίξεις στην Θαλασσαιμία, η οποία περιλαμβάνει ημερίδες, συνέδρια, συζητήσεις στις Μονάδες, αποστολή ενημερωτικού υλικού σε Συλλόγους - Μονάδες, περιοδικά, προβολή από τον τύπο, προστατεύοντας ταυτόγχρονα την προσωπικότητα των Θαλασσαιμικών κατά την προβολή από τον τύπο,
- η ίδρυση κέντρου πληροφοριών και σύνδεση με περιφερικά κέντρα αναφοράς, συλλόγους, κέντρο πληροφόρησης TIF,
- η σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των Θαλασσαιμικών, μέσω εκδρομών, τουρισμού και κοινωνικών εκδηλώσεων και η Ανάπτυξη δεσμών με άλλους συλλόγους τόσο σε Ελλαδικό όσο και σε Διεθνές επίπεδο,
- η επικοινωνία μεταξύ των Συλλόγων,
- η επαγγελματική αποκατάσταση των Θαλασσαιμικών και η Αποδοχή τους από το κοινωνικό σύνολο, μέσω νόμων για την εισαγωγή στο Πανεπιστήμιο και για την επαγγελματική αποκατάσταση, εκπαιδευτικών προγραμμάτων επιδοτούμενα από Κοινοτικό ή Εθνικό Ταμείο.
|
